2026年2月、一般社団法人「IBD患者さんの日常生活を彩る会」はウェブサイトをリニューアルし全国のIBD診療医を検索できる「診療医リスト」などを公開いたしました。
また、2026年4月には患者さんとの交流会も予定しており、最新情報を随時更新してまいります。
IBD（炎症性腸疾患）とは
「炎症性腸疾患（IBD）」とは、大腸および小腸の粘膜に慢性の炎症または潰瘍をひきおこす原因不明の疾患の総称で、狭義にはクローン病と潰瘍性大腸炎に分類されます。
指定難病とされており、日本国内には 約40 万人以上の患者がいると推定されています。発症年齢のピークは10代後半～30代。 通勤・通学・育児など、人生での大切な時期に発症することが多い病気です。
この疾患の厄介なところは、下痢・粘血便や腹痛などとともに、「便意切迫感」「便失禁」などの極めてプライベートな問題と直結するため、患者自身が周囲に打ち明けにくく、社会からの理解がされにくい点です。常に突然の便意や腹痛への不安を抱えているにもかかわらず、外見上は病気であることがわからないため、必要な配慮を受けられず、通勤や通学、外出そのものを諦めざるを得ない人も少なくありません。結果として、誤解・孤立・自己責任化・差別につながりやすい疾患でもあります。
設立の目的
そうした中、日頃の診療の中で患者さんからのさまざまな不安や意見を聞いてきた IBD専門医師らが中心となり、患者さんやその家族、 支援者が安心して信頼できる情報とつながりを得られる仕組みとして、 一般社団法人 「IBD患者さんの日常生活を彩る会」が設立されました。
医療を提供する専門医、看護師、薬剤師、栄養士などメディカルスタッフ、 および薬剤を提供する関連企業のスタッフが協働して 医療の専門性と生活者視点の両面から、 IBDとともに生きる人々の“あたりまえの日常”を支えていきます。
IBD患者さんの生活を彩る会のウェブサイトトップページ
「IBD患者さんの日常生活を彩る会」のウェブサイトでは、全国のIBD診療医を検索できる「診療医リスト」や、日常生活に役立つ情報をまとめた「リンク集」などを掲載しています。
IBD専門医とは
日本専門医機構認定の消化器病専門医資格をベースに、潰瘍性大腸炎・クローン病といった炎症性腸疾患（IBD）に特化した診療経験・知識・治療技術を持ち、日本炎症性腸疾患学会により認められた医師です。
活動内容
- 正確で偏りのないIBD最新情報の発信
- 患者さんの日常生活における不安や心配事を軽減するための専門医からの発信
- IBD患者さんが困っているトイレなど社会環境の改善
- 全国のIBD診療医施設の案内
- IBD患者さん、その家族、医師・コメディカル、医療関連企業との交流支援
- IBD領域に関わる医療関連企業と連携し、有益な患者さん向け情報を紹介
- 国内外の医療施設ならびに学術団体との連絡および協力
IBD専門医が中心となり、患者さんの心に寄り添います。
代表理事日比紀文コメント
「IBD は、見た目では分かりにくい病気ですが、患者さんの日常には多くの制約や不安があります。
医師としての立場からだけでなく、生活者の視点でも患者さんに寄り添うことが大切と考えています。
この会を通じて、誤った情報に振り回されずに安心して暮らせる社会づくりを進めていきたいと考えています。」
理事一覧
・ 日比 紀文（代表理事・慶應義塾大学名誉教授）
・ 土屋 輝一郎（筑波大学消化器内科 IBDセンター 部長）
・ 中村 志郎（互恵会 大阪回生病院 消化器内科 IBDセンター長）
・ 長堀 正和（東京科学大学病院 ヘルスサイエンス R&D センター 准教授）
・ 久松 理一（杏林大学医学部 消化器内科学 教授）
・ 平岡 佐規子（岡山大学病院 炎症性腸疾患センター センター長）
・ 横山 正（よこやま IBD クリニック 院長）
団体概要
一般社団法人 IBD 患者さんの日常生活を彩る会
所在地：〒162-0834 東京都新宿区北町 9-1 102 北町事務所
代表理事：日比 紀文
Web サイト： https://www.ibd-irodoru.com/
お問い合わせ： info@ibd-irodoru.com
公式フェイスブックページ