パーキンソン病をはじめ難病患者を支援・サポートする「てんびん」は、難病啓発チャリティーイベント『SPRINGコンサート』を、3月23日(土)に、神戸芸術センターにて開催する。

参加費用は、当事者・介助者1,500円、非当事者2,500円、大学生1,000円、高校生以下無料。支援金はすべてパーキンソン病啓発活動の資金に充てられる。

てんびんと学生の取り組み

「てんびん」は、パーキンソン病当事者と介護者が、今は病に関りのない人と共に、生きることを再びポジティブに捉えることのできる場作りを行うNPO。ケアする人、される人の区別や病や障害への偏見のない社会をつくり、 当事者と介護者の社会的孤立をなくすことが目標だ。

てんびんでは、兵庫県内外の中学生や大学生達とも一緒になって、様々なアプローチでパーキンソン病を知ってもらう活動をしている。

灘中学生達は「パーキンソン病の当事者が幸せに生きるためには？」という課題への解決案を練り、同志社女子大学生達はアニメーションを使い、偏見をなくすための映像を制作。神戸薬科大学生達は、でんびんの活動をサポートするとともに、当事者中心のディスカッションにファシリテーターとして参加している。

それぞれの活動において、当事者の人々が協力し、当事者の真実の声を学生達に伝えた。

『SPRINGコンサート』の概要

『SPRINGコンサート』は、2部構成で展開される。

13:00～14:45の第1部「アンチスティグマ！-難病に立ち向かうあなたのために僕たちができること-」では、てんびん代表理事・河野由季氏による主催者挨拶と活動紹介、同志社女子大学生・灘中学校生・神戸薬科大学生による活動発表会「パーキンソンを取り巻く世界を良くするには」を行う。

14:45～16:10の第2部「すべては変わる-映画コンサート-難病に立ち向かうあなたにエールを届けたい-」では、河野亜季監督によるドキュメンタリー映画『Todo Cambia(トード カンビア)-全ては変わる』を上映する。

同作は、2023年6月に80歳で亡くなったフォルクローレ歌手のシルビオ・モレノさんが自身の家族とともにパーキンソン病に立ち向かう姿を収めたドキュメンタリー映画。2023年スペイン・バルセロナで開催された世界パーキンソン病学会で初上映され、大きな反響を呼んだ作品だ。

リンダ・モレノさん

フローレス兄弟(フレディさん＆ヘススさん)

また、シルビオ・モレノさんの妻であるリンダ・モレノさんと、彼の大親友であるフローレス兄弟が登壇し、南米のフォルクローレ音楽をライブ披露する。

『SPRINGコンサート』にかける思いと期待

てんびんは、2023年に参加したパーキンソン病世界大会でも議題になった「病に対する偏見を無くすには？」という壮大なテーマの1つの答えは、パーキンソン病を当事者の声で知ってもらうこと、から始まると考えている。

そこで、学生達の学外活動発表会の場としてチャリティーイベントを開催。彼らの活動をぜひ来場者にも感じて欲しいという思いがある。

同イベントに際し、「どの世代にも分かりやすい難病の啓発を行う」「非当事者には難病を知ってもらい、アクションを起こすきっかけにする」「当事者と介助者に前向きに生きる希望を与えられる場所にする」「難病当事者や家族同士の繋がりを作る」「行政への提言への機会にする」といった効果を期待している。

『SPRINGコンサート』は、難病と向き合う当事者や介助者、支援する学生達の状況を知るきっかけとなるだろう。

■『SPRINGコンサート』
開催日時：3月23日(土) 13時00分～16時10分
会場：神戸芸術センター プロコフィエフホール/兵庫県神戸市中央区熊内橋通7-1-13
座席数：132席

てんびんURL：https://10bin.jp/

(Higuchi)