ICT救助隊、自分をプレゼン実行委員会、日本ALS協会神奈川県支部は、8月8日(土)、ALS当事者によるプレゼンテーションイベント「自分をプレゼン！vol.15 ＠神奈川」を開催する。
川崎市総合自治会館での会場参加に加え、Zoomでのオンライン参加も可能。ALS当事者、家族、支援者、医療・介護・福祉関係者のほか、難病や障害、地域での支え合い、生き方の多様性に関心のある人も気軽に参加できる。
「自分をプレゼン！」の特徴
「自分をプレゼン！」は、ALS当事者が主役となり、自分自身の思いや生き方を発信するプレゼンテーションイベント。
登壇者が語るのは、病気の経過や制度の説明だけではない。登壇者一人ひとりが何を大切にし、どのような工夫を重ね、どのように人とつながりながら日々を過ごしているのか。その人自身の言葉に触れられることが、このイベントの大きな特徴だ。
病気を告知されて間もない人、人工呼吸器や胃ろう、電動車いす、意思伝達装置などの選択に迷っている人、家族、医療・介護・福祉関係者、支援者、ボランティアの人々にとっては、まだ知らない選択肢や横のつながりに出会う機会となるだろう。
また、ALSや難病にこれまで関心がなかった人にとっても、登壇者の言葉を通して、「自分らしく生きるとは何か」「人とつながることの意味」「できることの形が変わっても、自分らしく生きる道を探すこと」を考える時間になるはずだ。
登壇者
横浜市の佐藤雄二さんは、1961年6月生まれ、65歳。新潟県長岡市出身で、横浜市青葉台在住だ。2017年3月にALSと診断され、2023年1月に胃ろう増設、現在、自発呼吸が可能に。
佐藤雄二さんは、「私の好きなこと」というタイトルでプレゼンを行う。イベントへ向けて、「ALSになったおかげで、人前で自分を語るという贅沢な機会に恵まれた。普通なら居酒屋で仲間に聞いてもらうのが精一杯のただのオッサンのたわいもない自分語りを、見ず知らずの素面の方々にお聞かせするという暴挙にお付き合いください。」とコメントを寄せている。
逗子市の畠中一郎さんは、1958年5月、鹿児島生まれ。2021年8月にALSと診断された。6月現在は電動車いすを使用しており、自発呼吸が可能だ。
プレゼンのタイトルは、「ALSが私に見せてくれたもの」。畠中一郎さんは、「小さい時から、普通の人とは異なる考え方をしてきたような気がします。それでずいぶん遠回りもし、損もしてきたかもしれません。病気になってこの癖はもっと強まったようです。でも今そんな普通と違ったものの見方に勇気づけられ、新しい命を生きているという気がします。」とコメントを寄せている。
そのほか、横浜市の尾藤公紀さんは「ALSに意味を。20年就労への挑戦！」、
同じく横浜市の小林潤子さんは、「それでも私は歌い続ける―ある女性のALS闘病記―」というタイトルでプレゼンする。
大和市の河原あゆみさんも登壇する。
なお、尾藤公紀さんと小林潤子さんのプロフィール、河原あゆみさんのタイトル・プロフィールは準備中。確定次第公式HPにて紹介するとのこと。
タイムスケジュール
当日は、13:00に会場案内等があり、13:05から自分をプレゼン実行委員長・真下貴久さんによる基調講演を実施する。
13:10から佐藤雄二さん、13:40から河原あゆみさんがプレゼンし、14:10から20分の休憩。14:30から小林潤子さん、15:00から尾藤公紀さん、15:30から畠中一郎さんがプレゼンを行う。
16:00から、日本ALS協会神奈川県支部支部長・松山博さんによる閉会挨拶。その後17:00まで、自由参加の懇談会が開催される。なお、講演順は変更になる場合があるとのこと。
参加方法
「自分をプレゼン！vol.15 ＠神奈川」への参加は無料だが、任意で寄付チケットも選択可能だ。寄付する人は、チケット申し込みの際に「寄付チケット」を選ぼう。集まった寄付は、今後のイベント運営などに活用される。
会場の定員は100名で、Peatixで参加申込を受付中。人数把握のため、会場で参加する人全員の申し込みが必要とのこと。会場参加の申込は、100名を超えた時点で終了となる。
介助者同伴の有無、当日サポート希望などは、申込時に記載しよう。Zoomでの参加方法は、申込完了後に案内メールが届く。
「ALS」と聞いても、自分には遠い病気だと感じる人も多いだろう。しかし、ある日突然、病気や障害、介護、家族との向き合い方、働き方、生き方を考えざるを得なくなることは、誰にでも起こり得る。
この機会に、ALS当事者の言葉を通じて、“その人らしく生きる”ということを考えてみては。
■自分をプレゼン！vol.15 ＠神奈川
開催日：8月8日(土)
会場：川崎市総合自治会館、Zoom
会場所在地：神奈川県川崎市中原区小杉町3丁目600 コスギ サード アヴェニュ 4階
詳細：https://www.presenmyself.com
(Higuchi)