本イベントは、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）に関する理解を深めるとともに、患者・家族・関係者が安心して交流し、情報共有を行う機会として実施するものです。
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会（事務局：大阪 理事長：村上匡寛）は、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）への理解を深めるとともに、患者さん・ご家族、そして医師・看護師をはじめとする医療従事者の皆さまが、学びと交流を通じてつながることを目的とした学習交流会です。
■ 開催の背景：診断率10％、知られざる指定難病「オスラー病」の現状
オスラー病（HHT）は、繰り返す鼻出血を主なサインとし、肺・肝臓・脳など全身の臓器に血管奇形を生じる指定難病（告知番号227）です。
現在、日本国内における診断率はわずか10％程度と非常に低く、適切な診断が下されずに誤診や放置されるケースが少なくありません。適切なフォローがなされない場合、脳膿瘍、肺塞栓、重度貧血など、生命に関わる重篤な合併症を引き起こすリスクがあります。
希少疾患ゆえに医療現場でも十分に認知されているとは言い難く、患者さんは「どこの医療機関を受診すべきか」「日常生活でどうセルフケアすべきか」といった、情報不足や孤立感という課題を抱えています。
■ 詳しい医師との連携を強化
2025年の開催に続く本交流会です。今回は、日本HHT研究会（HHT JAPAN）のメンバーの大阪市立総合医療センター 脳神経外科 石黒友也先生をゲストにお迎えします。
詳しい医師による最新の知見を共有いただくとともに、医療者と当事者が直接対話できる貴重な機会となります。また、地域における医療連携の強化と、支援ネットワークのさらなる拡大を目指します。
■ 開催概要
名称： 日本オスラー病患者会「2026 IN 大阪」
日時： 2026年７月５日（日）
会場： J:COM中央区民センター
住所：〒541-8518 大阪市中央区久太郎町1-2-27
内容： 患者・家族・医療者の交流会、オスラー病に詳しい医師の講演
ゲスト： 大阪市立総合医療センター オスラー病外来（脳神経外科） 石黒友也先生
主催： 特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会
助成： 本事業は「第14期 田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム」の助成を受けて実施します。
本イベントは、オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）に関する理解を深めるとともに、患者・家族・関係者が安心して交流し、情報共有を行う機会として実施するものです。定員は17名・先着順で、ホームページ参加フォーム、メール、電話にて申込を受け付けます。
■ 患者・市民参画（PPI）の推進
日本オスラー病患者会では、患者が日常生活で培ってきた実践的な経験やセルフケアの知恵を共有し、患者・家族・医療者・研究者の相互理解を深める「患者・市民参画（PPI）」活動に注力しています。
本イベントもこのPPIの視点を軸とし、当事者の声を医療や研究、社会制度へ反映させるための重要なプラットフォームとして展開します。
■ 理事長コメント
「大阪で再び患者学習交流会を開催できることを大変嬉しく思っております。
オスラー病は患者数が少ないため、地域で十分な情報や理解を得ることが難しい場面が多々あります。こうした交流の場が、患者さんやご家族にとって安心して相談できる場となり、医療従事者の皆さまとつながるきっかけになることを願っています。」
■ 日本オスラー病患者会について
オスラー病（HHT）の認知向上、早期診断の推進、適切な医療・支援につながる環境整備を目指して活動しているNPO法人です。患者・家族への情報提供や交流の機会創出に加え、医療・行政・社会に向けた啓発活動を継続的に行っています。
公式サイト： https://www.hht.jpn.com/
参加申し込み： こちらの参加フォーム
その他お問い合わせ： こちらの問合せフォーム
E-mail： info@hht.jpn.com
トピックス
【1】6月は世界オスラー病（HHT）啓発月間 ― 全国5拠点での交流会ツアーがスタート
6月の「世界オスラー病啓発月間」に合わせ、当会では全国5拠点（東京、札幌、名古屋、大阪、福岡、予定）を巡る学習交流会ツアーを開始します。
希少難病ゆえに地域間で生じている「情報格差」を埋めるべく、各地域の難病団体や専門医と連携。
今回の札幌開催は、この全国ツアーにおける重要な拠点の一つとして、地域の支援ネットワーク強化を図ります。
【2】患者の声を医療の未来へ ― 「患者・市民参画（PPI）」活動の本格化
日本オスラー病患者会は、患者が単なる受療者にとどまらず、研究や医療政策のパートナーとして参画する「PPI（Patient and Public Involvement）」を推進しています。
当事者が長年培ってきたセルフケアの知恵や、日常生活における課題をデータ化し、学会や研究機関へフィードバック。より患者視点に立った診療ガイドラインの策定や、新薬開発、社会制度の改善に向けた提言を積極的に行っています。
【3】「鼻を摘まむのは逆効果」 ― 正しい止血法と医療連携の啓発
オスラー病特有の激しい鼻出血に対し、一般的な止血法（小鼻を摘まむ）は、粘膜を傷つけ症状を悪化させる恐れがあり、当会では注意を呼びかけています。
また、止血材「サージセル」が難病法に基づき本疾患への使用が認められていることなど、最新の医療情報を患者・医療従事者双方が正しく共有することを目指しています。安易な電気焼灼やレーザー治療を避けるための判断基準についても、交流会を通じて啓発を強化しています。
【4】2026年7月、日本HHT研究会と東京大学医科学研究所で合同開催へ
2026年7月、日本最高峰の専門家組織である「日本HHT研究会（HHT JAPAN）」と当会による合同ミーティングを東京大学にて開催いたします。
この合同開催は、医師と患者が対等な立場で議論を交わす画期的な試みです。最先端の研究成果をダイレクトに患者へ届け、同時に患者のリアルな切実な声を医師・研究者へ伝えることで、オスラー病医療のさらなる進展を目指します。
札幌開催では、この会議で得られた最新知見のフィードバックも予定しています。
【5】「診断まで63年」をゼロに ― 早期発見と社会保障の相談体制
理事長の村上自身、確定診断までに約50年を要し、脳卒中を機にようやく病名が判明したという経験を持っています。このような「診断の遅れ」による悲劇をなくすため、当会では早期診断の重要性を訴え続けています。
また、経営・ライフコンサルタントとしての知見を活かし、難病患者が直面する保険加入や就労、社会保障制度に関する専門的な相談支援も実施しています。
医療面だけでなく「生活の質（QOL）」全体を支える活動を展開しています。
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