『FSHDと診断されたときに最初に読む本』第1巻をKindleで発売。診断直後に知りたい病気の基礎、標準ケア、治験情報、身体変化の記録を整理。
Cell Healing代表の日原成智は、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）と診断された人とその家族に向けた新刊『FSHDと診断されたときに最初に読む本 第1巻』を、2026年6月17日にKindle版として刊行しました。
英語版『FSHD: The First Book to Read After Diagnosis』も2026年6月16日にKindle版として発売されています。
本書は、6月20日の「World FSHD Day」に合わせ、FSHDと診断された直後に生じやすい「何から調べればよいのか分からない」という情報の空白を埋めることを目的に作成されました。
診断直後に必要な情報を、一冊で整理
FSHDは、顔面、肩甲帯、上腕などに筋力低下が現れやすい遺伝性の筋疾患です。症状の出方や進行には個人差があり、顔、肩、腕だけでなく、体幹、下肢、歩行、疲労、痛み、呼吸、眼、聴覚、日常生活動作にも影響することがあります。
診断直後の本人や家族は、病名を検索しながら、進行、寿命、治療法、遺伝、リハビリ、治験、生活上の注意点など、多くの情報に直面します。
しかし、それらの情報は専門的で断片的になりやすく、最初に何を理解し、何を主治医に確認すべきかを整理することは簡単ではありません。
本書は、FSHDについて最初に知っておきたい情報を、診断直後の人にも読み進めやすい形でまとめた入門書です。
第1巻で扱う内容
第1巻では、FSHDの全体像と、診断直後に確認しておきたい医学的・生活上の情報を中心に扱います。
主な内容は以下の通りです。
・FSHDとはどのような病気か
・顔面、肩甲帯、上腕、体幹、下肢に出る症状
・左右差と代償動作
・小児・早発型FSHDで注意したいこと
・呼吸、眼、聴覚、心臓、痛み、疲労
・診断と遺伝子検査
・FSHD1、FSHD2、D4Z4、DUX4の基礎
・重症度、評価指標、自然歴
・標準ケア、リハビリテーション、装具、手術
・治験、新薬、DUX4抑制研究の現在地
・遺伝カウンセリングと家族
・他の筋ジストロフィーとの違い
また、本書では、Cell Healingの現場で記録してきた身体変化についても、観察記録として触れています。これらは医学的有効性を証明する臨床試験ではなく、特定の結果を保証するものではありません。
全3巻シリーズとして刊行予定
『FSHDと診断されたときに最初に読む本』は、全3巻シリーズとして刊行予定です。
第1巻では、FSHDの基礎、症状、診断、標準ケア、治験情報を整理します。
第2巻では、「なぜFSHDで筋肉量・筋力・動作が変化し得るのか」をテーマに、Cell Healingの物理作用仮説、抗炎症・異常たんぱく質分解・細胞惹起という三つの仮説、回復・改善・維持・代償の評価、症状別に見る施術と生活のポイントを扱う予定です。
第3巻では、実際の施術プロセス、ホームケア、補助的アプローチ、米国・マレーシア・国内の症例記録、誤情報に惑わされず正しく希望を持つための視点を扱う予定です。
第2巻は2026年6月下旬、第3巻は2026年7月上旬の刊行を予定しています。
著者コメント
FSHDと診断された直後、多くの方は不安の中で検索を始めます。
けれど、そこで出てくる情報は、医学的には正しくても、診断された本人や家族にとっては冷たく感じられることがあります。
本書では、FSHDの基礎、注意すべき症状、標準ケア、治験情報、生活上の確認点を、診断直後でも読み進められる形に整理しました。
診断名だけで未来を決めつけるのではなく、まず病気を正しく知り、自分の身体を記録し、必要な相談につなげていく。そのための入口になることを願っています。
日原 成智
書誌情報
書名：FSHDと診断されたときに最初に読む本 第1巻
著者：日原 成智
形式：Kindle版
価格：790円
発売日：2026年6月17日
販売ページ：https://www.amazon.co.jp/dp/B0H5N56PG7
備考：全3巻シリーズ第1巻
FSHDと診断されたときに最初に読む本
英語版：FSHD: The First Book to Read After Diagnosis
発売日：2026年6月16日
販売ページ：https://www.amazon.com/dp/B0H5L3RFXS
FSHD:The First Book to Read After Diagnosis
免責事項
本書は、FSHDに関する一般的な医学・健康情報、生活上の確認点、身体変化の観察記録を整理した情報提供を目的とする書籍です。医師による診断、治療、投薬、リハビリテーション、遺伝カウンセリングその他の医療行為に代わるものではありません。
具体的な症状、診断、検査、治療、薬剤、リハビリ、装具、手術、呼吸管理、遺伝に関する判断については、必ず主治医その他の有資格の医療専門職にご相談ください。
本書に記載する経過や変化には個人差があり、特定の結果を保証するものではありません。また、本書の内容は、既存の医療、リハビリ、服薬、通院、検査、治験参加などを中止または変更することを勧めるものではありません。
著者について
日原成智。Cell Healing代表。東京都内で身体機能や生活動作に課題を抱える方に向けた施術を提供している。
また、筋ジストロフィーやALSなどの神経筋疾患に関する医学情報、標準ケア、生活上の確認点、身体変化の記録の読み方を、診断を受けた本人と家族が理解しやすい形で整理する書籍を刊行している。
医師ではありません。著書は一般的な情報提供を目的としたものであり、医師による診断・治療に代わるものではありません。
お問い合わせ
【本件に関するお問い合わせ】
multiply合同会社（Cell Healing）
担当：日原 成智
メール：info@cell-healing.com
公式サイト：https://cell-healing.com/