「患者の経験で医療の価値を創る」をテーマに、11団体・個人が参集
皮膚疾患患者団体 第2回合同勉強会 開催時の様子
2026年6月27日（土）に東京都内にて、皮膚疾患に関わる11の患者団体が連携し「第3回合同勉強会」を開催します。2024年の第1回開催から年1回のペースで継続してきた本勉強会は、異なる皮膚疾患の患者団体が疾患の壁を越えて交流・情報交換を行い、共通課題について共に考え学び合う場として定着してきました。
開催の背景
皮膚疾患は、乾癬・アトピー性皮膚炎・円形脱毛症・多汗症・表皮水疱症・強皮症など多岐にわたり、身体的苦痛のみならず、外見へのスティグマ・メンタルヘルスへの影響・就労や社会参加の制限など、患者の生活全体に深刻な影響を及ぼします。
国際的にも皮膚疾患への関心は高まっており、2025年5月には第78回世界保健総会（WHA）において「世界的な公衆衛生の優先課題としての皮膚疾患」決議が正式に採択されました。世界疾病負担研究2021によれば、皮膚疾患の罹患者数は世界で約46億9,000万人にのぼり、患者支援団体の参画推進を含む各国への具体的な行動が求められています。
詳細は日本乾癬性疾患協会ウェブサイト掲載記事をご参照ください：世界保健総会（WHA）で「世界的な公衆衛生の優先課題としての皮膚疾患」決議が採択
開催概要
[表: https://prtimes.jp/data/corp/167732/table/16_1_e21e99b3b3f248660e67fd8265c709a9.jpg?v=202606040845 ]
本勉強会のこれまでの歩み
本勉強会は、皮膚疾患の患者団体が疾患の枠を超えて連携し、共通課題を共有・議論する場として2024年に始まりました。
- 第1回（2024年4月）：第40回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会に併せ、宇都宮市にて開催。各患者団体による活動紹介と情報交換を実施。参加者アンケートでは満足度100%、継続参加希望100%という高い評価を得た。
- 第2回（2025年5月）：第124回日本皮膚科学会総会に併せ、横浜市にて開催。「皮膚疾患とメンタルヘルス」をテーマに専門医による基調講演および団体活動発表を実施。記録集についてはこちら（マルホ株式会社様ウェブサイト）
第3回プログラム概要
今回の勉強会では、患者が自らの経験をデータとして医療に活かす「ペイシェント・エクスペリエンス・データ（PED）」に焦点を当てます。一般社団法人YORIAILab代表理事の八木伸高氏による講演に続き、参加者全員によるワークショップとグループ発表を通じて、PEDの具体的な活用方法を議論します。
参加団体／個人
日本乾癬患者連合会、日本乾癬性疾患協会、JAAC日本円形脱毛症コミニュケーション、円形脱毛症の患者会、掌蹠膿疱症患者会PPPコミュニティ、多汗症サポートグループ、表皮水疱症友の会DebRA Japan、日本エーラス・ダンロス症候群協会、強皮症患者会Linkage、日本強皮症患者の会 絆、日本アレルギー友の会、皮膚筋炎・多発性筋炎のお喋り、天疱瘡・類天疱瘡の患者さん、アトピー性皮膚炎の患者さん（順不同）
本件に関するお問い合わせ
一般社団法人日本乾癬性疾患協会（インスパイア・ジャパン）
電話番号：050-7118-5514
FAX番号：050-3527-0395
Email：info@japd.org
Web: https://japd.org/
一般社団法人日本乾癬性疾患協会（インスパイア・ジャパン）について
一般社団法人日本乾癬性疾患協会（インスパイア・ジャパン）は、2017年に全国各地の患者会メンバーが立ち上げた、乾癬患者さんとそのご家族のため活動団体です。当事者の視点を大切にしながら、乾癬に関する正しい情報の発信や啓発活動、患者同士のつながりづくり、患者・家族の視点や経験を社会に伝える取り組みを行っています。また、医療者、研究者、企業、行政など多様な立場の方々と協働し、乾癬への理解が広がる社会の実現を目指して活動しています。
公式サイト：https://japd.org/
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