「CKD理解度」「病気とともに生きる知恵」「防災への意識と備え」を可視化。調査結果をもとに、82枚の自己管理シートを公開中
慢性腎臓病（CKD：Chronic Kidney Disease、以下CKD）に関する情報発信を行う「with Kidneyプロジェクト」は、CKDをもつ当事者・ご家族、CKDのリスクがある方を対象とした全50項目のセルフチェック式アンケートを3回実施しました。
調査テーマは、以下の3つです。
・慢性腎臓病（CKD）理解度チェック
・「病気とともに生きる知恵」チェック
・災害への備えチェック
延べ513回答の調査結果から、CKDの自己管理に関わる知識や備えには、それぞれ異なる傾向や課題があることが分かりました。
本調査は、回答者自身が「自分に不足している知識や備え」に気づける構成を重視し、単なる実態調査ではなく自己確認ツールとして設計しました。
■ 調査で見えてきた「CKD自己管理」の特徴
１.CKDそのものの基本知識は比較的浸透
「慢性腎臓病（CKD）理解度チェック」（第13回調査）では、「減塩」「生活習慣改善」などの基本知識は比較的浸透していました。一方で、以下の項目については理解にばらつきが見られました。
・病気のしくみの理解
・病期や個人差に応じた自己管理
・薬や骨、便秘などの合併症知識
２.「病気と社会をつなぐ知識」は不足
「『病気とともに生きる知恵』チェック」（第17回調査）では、以下の制度の認知度が低く、「制度そのものが知られていない」状況が明らかになりました。
・生活福祉資金貸付制度
・生活困窮者自立支援制度
・治療と仕事の両立支援ガイドライン
一方で、「医療者との信頼関係」「対話の重要性」など、人との関係性に関する項目は比較的良好でした。
３.防災は知識と行動のギャップが大きい
「災害への備えチェック」（第19回調査）では、防災知識はある程度共有されている一方、具体的な行動面では未実施が多い結果となりました。「知っている」と「実際に備えている」の間には、大きなギャップが存在していることが分かります。
＜未実施が目立った具体的な行動＞
・紹介状のコピー
・治療食の備蓄
・薬の相談先確認
・保険証の防水保管
・血圧計や体温計の持ち出し準備
▼本調査結果の詳細はこちら
- 当事者アンケート１２. 慢性腎臓病（CKD）理解度チェック調査結果
- 当事者アンケート１５. 「病気とともに生きる知恵」チェック調査結果
- 当事者アンケート１７. 災害への備えチェック調査結果
■ 調査結果を反映した「82枚のCKDシート」を公開中
with Kidneyプロジェクトでは、調査で見えた課題や傾向を、実際の自己管理や情報整理に役立つ形へ落とし込むことを重視してきました。公開中の82枚のCKDシートも、その一環として作成されたものです。
慢性腎臓病とともに生きるための情報を、1テーマ1枚で整理し、「病気を知る」だけでなく、以下の3つを目的としています。
・自分に必要な知識を整理する
・医療者や家族と共有する
・生活の中で自己管理につなげる
CKDシートは、当事者・医療者・ライフサイエンス企業などが関わるwith Kidneyプロジェクトの中で作成されました。
▼CKDシート一覧
https://www.jinlab.jp/withkidney/sheets/
サービス概要
■じんラボについて
2013年4月にオープンした、腎臓病・透析と向き合う方のための、正しく知り、共感し、支え合い、自立を後押しするプラットフォームです。
URL｜ https://www.jinlab.jp/
【じんラボ所長 宿野部武志（しゅくのべ たけし）からのメッセージ】
私は3歳のとき腎臓病に罹りました。そして18歳から現在まで39年以上透析をしています。私は腎臓病の辛さ、苦しさを知っています。だからこそ私は一人でも多くの腎臓病患者を救いたい！ と心から本気で思っています。腎臓病で悩み苦しむ方を一人でも減らしたいと。
自身の体験と想いから生まれたのが「じんラボ」です。
腎臓がちょっと気がかりの方、検査で指摘を受けられた方など多くの方にとって、悩みや辛さを減らす一助になれば本当に嬉しいです。
■法人概要
法人名｜一般社団法人ピーペック
所在地｜〒157-0062 東京都世田谷区南烏山 6-33-1 サンライズプラザ 501
代表理事｜宿野部武志
設立｜2019年1月
事業内容｜メディア運営事業、イベント企画運営事業、団体運営支援事業、当事者のこえ活用事業、就労支援/継続支援事業、政策提言/調査研究事業など
ウェブサイト｜https://ppecc.jp